المشاركة مفتوحة لجميع المواطنين ممن يبلغون 21 سنة فما فوق, سواء كنت مريضا أو سليماً باستطاعتك المشاركة . أما القصر ما دون سن ال21 فلا بد أن يكون القاصر مصاب بأحد الامراض الوراثية أو الامراض النادرة الغير مشخصة ولا بد من تحويل من الطبيب المختص وتؤخذ موافقة ولي أمره أو القيم أو الوصي.

للمشاركة في البرنامج، اذهب لصفحة الخدمة الالكترونية الخاصة بـ استمارات برنامج الجينوم الوطني

ما أهمية المشاركة في هذا المشروع؟

إن المشاركة في هذا المشروع الوطني سيرفع من جودة الخدمات الصحية بالمملكة كما سيساهم في تحسين فرص الحياة الصحية للأجيال الحالية والقادمة ومن خلال الوقاية من الأمراض الوراثية والمستعصية والفتاكة، وتطوير أدوية فعالة لعلاج تلك الأمراض.

ما هي اجراءات مشاركتي في المشروع؟

1. سوف يتم تحديد موعد معك للزيارة بحيث سيتولى خلالها أحد المختصين شرح طبيعة الإجراءات والرد على أيه استفسارات لديك.
2. في حال موافقتك على المشاركة، عليك ملئ وتوقيع هذه الاستمارة وتقديمها للمختصين. ولا يلزم المشارك بسداد أي مبلغ بحيث تكون المشاركة في هذا البرنامج بالمجان.
3. سيتم جمع المعلومات الطبية لمعرفة تاريخك الطبي والاطلاع على السجلات الطبية وقد يتم الاستفسار منك عن بعض المعلومات الشخصية كما قد يتم اجراء بعض القياسات للمؤشرات الحيوية (بما في ذلك قياس الطول والوزن وضغط الدم ومعدل النبض).
4. سيتم أخذ عينة أو عينات (عينة من الدم، اللعاب أو البول) وسيقوم المركز بتخزينها بطريقة آمنة وسرية لمدى بعيد.

• في أغلب الحالات، زيارة واحدة تكفي لإتمام هذه الإجراءات وقد نحتاج الاتصال بك في المستقبل لاستكمال بعض المعلومات أو البيانات.

ما هي ضوابط استخدام العينات؟

1. سيتم تخزين العينات بطريقة آمنة وسرية لمدى طويل وذلك بغرض دراستها في المستقبل واستخدامها لأغراض البحث العلمي ويتم ذلك بمعرفة وزارة الصحة، اذ تعتبر العينات مملوكة لها ولا يحق للمشارك المطالبة بأي مردود مالي قد ينتج أو يرتبط بهذا الاستخدام.
2. سنحرص على حماية جميع معلوماتك الشخصية طبقاً لقوانين مملكة البحرين وسيتم وضع رقم مشفر على العينة لربطها مع معلوماتك الشخصية بحيث يصعب معرفة اسمك أو معلوماتك من خلال الاطلاع على العينة.
3. ان قاعدة بيانات العينات ستكون مشفرة ومحمية بكلمة سر تحت اشراف المصرح لهم فقط. وسيتم حذف اسم المشارك وتاريخ ميلاده وغيرها من معلوماته الشخصية في حال مشاركتها مع جهات بحثية أخرى. لن يتم اعطاء أي من المعلومات الشخصية عنك إلى الغير إلا في الحالات التي يُلزم فيها القانون وزارة الصحة بذلك.
4. لن يتم تحديد هويتك أو أي من معلوماتك الشخصية في أي تقارير أو مطبوعات ناتجة عن هذا البرنامج الوطني.
5. قد يتم بعد الحصول على موافقتك تطوير طرق في المستقبل تمكن من ربط معلوماتك الوراثية أو الطبية الموجودة في قواعد البيانات لدينا لأغراض الاستشارات الوراثية بهدف الوقاية من الأمراض أو البحث العلمي.

ما هي الآثار الجانبية التي قد تترتب على أخذ العينة؟

من غير المتوقع حدوت آثار جانبية كبيرة إلا انه قد يترتب على سحب الدم حدوث كدمة بسيطة في موقع دخول ابرة السحب، وقد يحدث ألماً بسيطاً أو دوار عند بعض الأشخاص وهي ذات الأعراض التي قد تحدث لأي سحب دم.
إذا اصبت بأي آثار جانبية كنتيجة مباشرة من إجراءات البحث لن تكون الوزارة أو المركز المعني مسئولين عن دفع أي تعويض إلا أنه سيتم توفير الرعاية الصحية المناسبة في المراكز والمستشفيات الصحية الحكومية.

كيف يمكنني معرفة نتائج أخذ العينة؟

ان الوصول إلى نتائج تحليل العينات سيتطلب المزيد من الوقت وسيكون في المراحل النهائية للبرنامج، لذا في المراحل الأولى من البرنامج لن يتم توفير نتائج تحاليل العينة الخاصة بك. وفي حال توافرها مستقبلاً قد يتم توفيرها لك من خلال ملئ استمارة خاصة تنظم ذلك.

ما هي الأضرار المحتملة التي قد تنتج عن مشاركتك في هذا البرنامج؟

من غير الراجح أن تترتب أضرار جسيمة على المشاركة في هذا البرنامج، إلا أنه يمكن أن تحدث أضرار بسيطة لم يتم النص عليها وان المختصين على أتم الإستعداد للرد على التساؤلات المتعلقة بها. في حال رغبت في الحصول على نتيجة تحليل العينة فمن المحتمل أن يتم الكشف عن بعض المشاكل الصحية وأن تكون هناك بعض الصفات الوراثية المرتبطة بالإصابة بأمراض معينة. ويعتبر ذلك في صالح المشارك كونه نوع من الوقاية والحماية الصحية المستقبلية.
تم اخذ بعض الاحتياطات التي تتضمن حفظ جميع المعلومات الإلكترونية والبيولوجية بصورة مشفرة مما لا تظهر معها هوية المشارك. إلا ان هناك احتمالية فقدان خصوصية المعلومات عن طريق كشف غير مصرح به عن معلوماتك الصحية والجينية ومن الوارد حدوث اختراق للنظم الحاسوبية المستخدمة لتخزين رموز ربط المعلومات الجينية والطبية لك على الرغم من اتخاذ الاحتياطات للمحافظة على خصوصة وسرية المعلومات.

ما مدى إلزامية المشاركة وهل يمكنني الانسحاب من المشاركة؟

إن قرار موافقتك على المشاركة في البرنامج الوطني أو عدمه يعود لك (أي يمكنك قبول أو رفض المشاركة بحسب قناعتك الشخصية). لك مطلق الحرية بطرح الأسئلة أو مناقشة كافة الأمور التي تهمك معنا قبل اتخاذ قرارك، أو حتى أثناء أو بعد مشاركتك في البرنامج. وفي جميع الأحوال، لن يستخدم قرارك ضدك في أي حال من الأحوال ولن يؤدي قرارك إلى حرمانك من أي خدمة تقدمها وزارة الصحة.
يحق لك الانسحاب من المشاركة في البرنامج بعد ملئ الاستمارة الخاصة بذلك. والجدير بالذكر انه في حال تمت مشاركة عينتك المشفرة مع الغير (وفقاً للضوابط المبينة أعلاه) قبل الانسحاب لن نستطع استرجاعها أو سحبها منهم.